弊会の代表理事を務める前田浩利医師も編著として関わった『命あるがままに 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語』が令和2年12月、中央法規出版から発行されました。
本書は、野辺明子氏（絵本『さっちゃんのまほうのて』共同制作者の一人）による丹念な取材を通して６つの家族の物語を紹介しています。超低出生体重児、18トリソミー、先天性ミオパチーなどの医療的ケアの必要なお子さんと家族の歩みをまとめ、前田浩利医師・田中総一郎医師の解説を加えております。周産期医療と小児在宅医療の現状、地域福祉や教育の課題、地域間格差、トランジション、成人期の生活、子どもの看取りをめぐる状況についても知ることができる一冊です。
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